狼疮是一种慢性病,能导致关节、肾、皮肤、心脏、肺和血细胞的炎症反应。狼疮是一种自身免疫性疾病——换句话说,其病因是身体的免疫系统攻击健康的细胞、组织和器官。目前对于狼疮的了解还不全面——虽然普遍认为有遗传因素参与,但精确的发病机制还是未知的。 目前医学界仍无法完全治愈狼疮,但是,有很多可供选择的治疗方法。如果正确使用,这些治疗方法通常会使狼疮患者过上和健康人相似的生活,无论是从寿命还是生活质量而言。
部分 1 :药物治疗狼疮
1、服用非处方抗炎药。
非甾体类抗炎药(NSAIDs),例如甲氧萘丙酸纳、对乙酰氨基酚或阿司匹林,可以缓解轻度狼疮的疼痛和炎症。除此之外,这些药物还能缓解其他症状,例如发热和关节炎疼痛。虽然这些药物很便宜、很容易买到,能暂时缓解狼疮症状,但这不是长久之计,因为长期/大剂量服用非甾体类抗炎药会对胃和肾造成损害。 即使在你准备开始使用较为温和的药物治疗之前,也一定要咨询医生,因为某些非甾体类抗炎药(尤其是布洛芬)与一些危及生命的感染,例如狼疮患者的脑膜炎有关。
2、使用皮质醇激素。
例如强的松、可的松这类药物属于皮质类固醇类,有许多方面的疗效。皮质类固醇类药物能模仿身体内正常激素,皮质醇,有抗炎和免疫抑制的作用。对于狼疮来说,这种药物能治疗自身免疫性炎症伴发的疼痛,还能降低免疫系统的活动性。要知道使用类固醇类药物不等同于运动员的类固醇激素滥用。
- 经常地,类固醇激素会和其他药物合用,因为长期应用会有副作用,这些副作用包括:
- 体重增加
- 容易瘀伤
- 易感染
- 高血压
- 骨质疏松
- 糖尿病
3、服用抗疟疾药。
这些药物主要用于治疗疟疾,例如氯喹和羟化氯喹,也可以用于缓解狼疮的部分症状,例如皮疹、关节疼痛和口腔溃疡。有些抗疟疾药还能改善疲劳、萎靡不振的症状。 这些药物非常有效,因为它们还能减少患者对其他药物的需求量,例如会导致其他严重副作用的和/或导致成瘾的类固醇。像类固醇一样,抗疟疾药治疗狼疮的机理主要也是减轻炎症。
- 抗疟疾药也有一些相对轻微的副作用,包括:
- 恶心
- 头晕
- 消化不良
- 皮疹、瘙痒
- 胃部不适
在极罕见的情况下,抗疟疾药能导致视网膜损伤。
4、使用免疫抑制剂。
免疫抑制剂,例如环磷酰胺、咪唑硫嘌呤、百利单抗等,能够降低机体免疫系统功能。因为过度活跃的免疫系统功能就是导致狼疮的罪魁祸首,所有这些药物能很有效地缓解狼疮的症状,尤其是对于那些其他治疗措施无效的严重病例。但是,因为免疫系统也负责保护机体免于感染,因此服用免疫抑制剂时一定要小心,这些药物会降低机体自然抗病的能力。
- 免疫抑制剂的其他副作用包括:
- 肝损伤
- 生殖能力受损
- 患癌症风险增加
百利单抗是一种相对比较新的免疫抑制剂,没有上述的几种副作用,例如肾损伤和生殖能力受损,因此是一些狼疮患者的首选。但是,它也有一些特殊的副作用,包括:
- 恶心/消化不良
- 睡眠困难
- 抑郁
- 四肢疼痛
5、静脉注射免疫球蛋白(IVGs)。
免疫球蛋白是机体自然产生的一种抗体,在正常情况下,帮助机体对抗疾病和感染。免疫球蛋白治疗是把抗体从捐献者的血液中提取出来,静脉注射进患者的身体。免疫球蛋白能增强人体免疫功能,又不会增加导致狼疮的自身免疫应答,因此对于使用免疫抑制剂的患者来说是一个很好的选择。免疫球蛋白也可以用于血小板计数低的狼疮患者。 但是,免疫球蛋白治疗非常耗时且昂贵,因此一般只用于严重病例。
6、服用抗凝血剂来预防血凝。
狼疮患者比其他人更容易发生血凝。如果在深静脉、心脏或大脑产生了血凝块,可能会有导致危及生命的深静脉血栓、心脏病、中风等疾病的风险。大约三分之一的狼疮患者体内有抗磷脂的抗体——会导致这些危险的血凝块产生。
- 抗凝血剂最危险的副作用是出血倾向和皮肤坏疽。
7、考虑服用强效止痛药。
有时候,对于严重的狼疮患者来说, 抗炎治疗难以缓解剧烈的疼痛。这种情况下,可以使用强效止痛药,一般是阿片类,例如羟考酮。阿片类药物有较强的成瘾性,但是,因为狼疮是一种无法治愈的疾病,所以这种成瘾性一般不需要担心,狼疮患者可能需要终生服药。
部分 2 :生活方式疗法
1、避免过多的阳光照射。
阳光的紫外线辐射是诱发狼疮爆发的原因之一。 因此,狼疮患者尤其要避免晒伤。在炎热、晴朗的日子里,尽量避免阳光直晒。如果需要出门,尽量穿长袖衣服,戴上帽子。同样地,你可以使用高SPF的防晒霜来保护皮肤。
2、避免服用某些药物。
有些常见药会加重狼疮的症状。狼疮患者要避免服用这些药物,但是如果“必须”要服用,一定要咨询医生来寻找变通的疗法,或者同时服用其他药物来减轻不良作用。对狼疮有不良作用的药物有:
- 含有磺胺的抗生素(磺胺类药)
- 肼屈嗪
- 普鲁卡因酰胺
- 二甲胺四环素
- 含有苜蓿的营养补剂
3、照顾好自己。
虽然健康的生活方式不能治愈狼疮,但是健康、健美的生活能帮助你缓解狼疮的症状,让身体有充足的能量来对抗疾病。那些拥有健康生活方式的狼疮患者,往往更有可能症状比较轻微,过上令人满意的生活。以下几条是能让你在对抗狼疮的同时,过上尽量健康、幸福的生活的方法:
- 充分休息。疲倦是狼疮的一个常见症状,保持充足的睡眠会更健康。每晚按时睡觉,如果需要,白天可以小睡几次。
- 经常锻炼。锻炼身体能提高你的整体健康水平,降低患心血管疾病(尤其是狼疮患者)和抑郁症的风险。需要的话就休息——不要为了完成运动计划而让自己更加疲倦。
- 不要吸烟。吸烟会增加患心血管疾病的风险,而狼疮患者本身就是高危人群。 吸烟会损伤心、肺和血管,进一步加重狼疮对这些器官的影响。
- 营养饮食。吃低热量、健康的食物,包括大量蔬菜、瘦肉蛋白和健康的碳水化合物。不要吃那些看起来会加重症状的食物。虽然还没有证据表明某些食物能加重狼疮,但是由于狼疮的一个症状就是消化不良,所以你要避免食用能加剧这一症状的食物。
4、建立一个互助/支持网络。
人们常常忘记,狼疮有一个无形的影响,那就是会导致抑郁。狼疮患者经常要承受慢性疼痛,有时候会非常严重,甚至令人衰弱。再加上狼疮患者经常需要避免晒太阳,这会让他们变得易怒、孤僻、抑郁。除了要养成健康的生活习惯以外,在你学习如何带病生活的过程中,你还要依靠你的朋友、家人、爱人的支持。有一群支持你的人,可以和你讨论你的困扰和恐惧,这给你带来的精神受益是不能被忽略的。
- 和你关心的人坦率的聊聊你的情况。从外表上看,狼疮的症状一般不太明显,即使会很疼。让支持你的人知道你什么时候感觉很好,什么时候感觉很糟。这样当你需要他们的时候,他们就会出现;当你不需要的时候,他们也会给你一些空间。
部分 3 :狼疮医疗程序
1、如果发生了肾衰竭,那么要进行肾脏移植。
狼疮的自身免疫反应会导致身体的免疫系统攻击和损伤肾脏中滤过血液的部位,肾小球。大约90%的狼疮患者有某种形式的肾脏损伤。但是,只有2-3%的肾脏损伤会严重到需要移植。
- 在这种情况下,严重的肾脏损伤本身会有这些症状:
- 深色尿液
- 水潴留
- 背部/身体两侧疼痛
- 高血压
- 眼周围/手水肿
2、对于血小板低的患者进行脾切除术。
对某些患者来说,狼疮会导致一种并发症,叫做血小板减少症,其特征是血小板减少,这种血细胞的功能是修复损伤。这种情况下,通过脾切除术,可以让患者的血小板计数恢复正常。不像其他器官,脾切除后不能再生,因此是部分脾切除手术也一定要谨慎考虑后再进行。
3、如果患者发生了缺血性坏死,进行髋关节置换术。
有时候,由于狼疮或服用某些药物的缘故,流向髋关节的血流量会减少甚至停止。这会导致缺血性坏死,骨细胞开始死亡,骨质脆弱、退化。这种情况很罕见但是很严重,如果不治疗,会导致骨折、髋关节活动度下降和剧烈的疼痛。如果发生了缺血性坏死,那么可能必须要接受人造髋关节移植,从长远角度来看能增强髋关节功能、减轻疼痛。
- 其他治疗缺血性坏死的方式包括使用骨移植物来刺激骨骼生长,以及除去一些骨髓细胞来增加血流量。
小提示
- 不要吸烟,这会加重狼疮的症状。
- 尽量不要晒太阳,出门要涂防晒霜。
注意
- 非处方药也有副作用,例如胃部不适和出血。
- 类固醇激素会导致严重的副作用,因此在你开始对治疗有反应以后,医生会逐渐减量。
- 长期使用类固醇激素会导致骨质疏松,增加感染和骨骼坏死的风险。
- 只有在医生的密切监控下才能使用免疫抑制剂,因为副作用很严重。
- 要在医生监督下服用抗凝血剂,因为稀薄的血液会导致一些并发症。
你需要准备
- 非处方抗炎药
- 类固醇
- 免疫抑制剂
- 抗凝血药物